Råkade slösurfa in på den här sevendaysartikeln igår. Läste om att Selena Gomez beslutat ta en instagrampaus och inte längre har flest följare på instagram. Kunde inte bry mig mindre faktiskt men det var nåt som gjorde mig väldigt intresserad som gällde hennes hälsa. Det stod att hon har blivit njurtransplanterad och att hon har en autoimmun sjukdom. Det måste vara SLE, tänkte jag. Googlade Selena Gomez och autoimmun sjukdom och kom till denna artikel. Japp. Det var lupus-SLE.

Man önskar ju aldrig att någon har/får en obotlig sjukdom men när mer kända personer har det så lyfts ju sjukdomarna fram lite och fler personer får kunskap om att dessa sjukdomar finns. Lupus heter sjukdomen på engelska och jag fick av artikeln veta att en hel del andra kändisar också har SLE, såsom Lady Gaga, Seal och Toni Braxton. Även Nick Cannon, men det namnet säger mig inget (?). Tack vare dem görs den synlig. Att man i amerikanska medier måste poängtera att den inte smittar bevisar väl hur lite folk vet om den… suck.

I min utbildning hade vi en kurs: immunologi. Detta var något som vår lärare Ulla hade och hon berättade för oss att denna kurs var speciellt för Novia i Vasa. Att ingen annan skola tog upp denna kurs, varken i Helsingfors, Åbo eller VAMK i Vasa. Men att det är väldigt viktigt idag att förstå immunologi och känna till de vanligaste auto-immuna sjukdomarna. Även om de är väldigt sällsynta så är det väldigt viktigt att kanske just du är den som ser symtomen och kan hjälpa patienten att få en diagnos. För alla oss som har en autoimmun sjukdom, speciellt en sällsynt en, vet hur lång resa vi gjort för att få en diagnos. En väldigt lång tid där vi haft konstiga symtom och känt att ingen trott på oss! Så jättebra när kändisar lyfter upp och berättar så det gör sjukdomarna mer synliga!

Vet inte du vad SLE är och vill veta mera kan du läsa:

här på finska reumatiska förbundets hemsida, på svenska

här på svenska vårdguidens sida

World lupus day är 10 maj. Här kan ni läsa lite om det på engelska.

 

Jag själv har ju SLE, om än väldigt inaktiv. Jag har inte haft ett ordentligt skov i princip nånsin sen jag började äta mediciner för 18 år sedan. Jag har kommit så långt att jag är på vidden att avsluta medicinen eftersom den hållit sig så lugn. Många av SLE-patienterna slipper symtom och annat ju äldre man blir. Denna sjukdom är som aktivast när hormonerna är som mest igång och lugnar sig ju äldre man blir. Säkert detta som är fallet med mig också. Men tänk på att inte för så länge sedan så dog man av denna sjukdom. När jag fick min diagnos för 18 år sedan så fanns inget google. Jag slog upp sjukdomen hemma hos mina föräldrar i deras läkarlexikon (15 år gamla) och läste att SLE-patienterna dog inom 10-15 år. Tänk vilken chock det var att läsa detta!! Fick ju sen bekräftat av läkare en stund efter att så inte är fallet längre. Men jag har talat med patienter vars mödrar dog av SLE. Tänk om de skulle ha levat nu? Vilken skillnad och vilken utveckling vi gjort om denna sjukdom på så kort tid! Men så har vi ju SLE-patienter än idag som är så oerhört sjuka. Så detta är för dem, som inte orkar eller vill berätta om sjukdomen! Lyfta fram den lite så fler människor får mer kunskap om sällsynta sjukdomar.

Kategorier: Diagnoser

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *